Ania jest cudowną-radosną istotą. Sprzeczności jednak w opisie choroby i stanu Ani są tylko pozorne. Zacznijmy globalnie - choroba to Zespół Cockayne'a - choć sama nazwa nawet dobrym lekarzom zwykle nic nie mówi. W dużym uproszczeniu powoduje opóźnienie rozwojowe i przedwczesne starzenie. Zespół Cockayne'a to neurodegeneracyjna, postępująca choroba genetyczna - więc nieuleczalna, ale ... trochę "leczalna" - bo eksperymentalna terapia w Stanach i rehabilitacja pozwoliły w niektórych zakresach cofnąć rozwój choroby.
Wiek 8 lat, wzrost - jak u 2 latka, głowa - jak u 5 miesięcznego dziecka, rozwój emocjonalny i umysłowy - jak u 2-3 latka, ale rozwój układu nerwowego - jak u niemowlaka. Aby Was do końca pognębić móżdżek maleje, wewnątrz mózgu powstają zwapnienia, a statystycznie zostało Ani tylko kilka lat życia.
Tyle, że Ania o tym nie wie - jest radosna, wesoła, broi, psoci, żartuje, kocha lody i bezy - mimo, że nie chodzi, mimo, że drżą jej ręce, mimo, ze większość pokarmu jest wprowadzane gastrostomią wprost do żołądka. Kocha ludzi, ma mnóstwo cioć i wujków i jest zawsze duszą towarzystwa i animatorem zabaw, mimo, że prawie nie mówi, mimo, że słabo widzi. Ani nie da się opisać, Anię trzeba poznać a wtedy jedno jest pewne, nie da się w niej nie zakochać - a wtedy zrozumiecie, że ten uśmiech, ta poprawa prób wątrobowych, to zwolnienie postępu choroby bez wątpienia jest warte podjęcia się walki.
Walczymy więc o Anię - latamy do Stanów na terapię komórkami macierzystymi, zapewniamy możliwie szeroką rehabilitację, kupujemy/wypożyczamy odpowiedni sprzęt i wyposażenie i ostatnimi laty wydajemy na to jakieś 200.000zł rocznie, tak dwieście tysięcy złotych rocznie. Ale za to Ania jest w dużo lepszej formie niż przewidywano kilka lat temu, w wielu aspektach udało się powstrzymać lub spowolnić postęp choroby i udaje się też najważniejsze - mimo tego Cockayne'a, Ania jest szczęśliwa, mimo wszystkich ograniczeń, mimo kłopotów i ułomności ma radosne dzieciństwo. No tak, ale trzeba tych 200.000zł na kolejny rok...
Jak wesprzeć Anię:
1% - w deklaracji podatkowej należy wpisać nr KRS 0000328818, cel szczegółowy: Ania Starosolska.
DAROWIZNA – darowizna ukierunkowana na Anię (Stowarzyszenie „Cała Naprzód” ul. Kościuszki 35 44-100 Gliwice Raiffeisen Bank Polska S.A. 55 1750 0012 0000 0000 3845 0204 tytuł wpłaty: Darowizna– Ania Starosolska).
Więcej o Ani oraz informacje jak jej pomóc na stronie
Kontakt do rodziców:
andrzej.starosolski@polsl.pl
tel.: 660-062-047
lub przez fb:https://www.facebook.com/PomocDlaAni
Link to reportażu nt. Ani: [kliknij]
