Starosolska Anna


Ania jest śliczną, uśmiechniętą, wesołą dziewczynką. Nie widać, że Zespół Cockayne’a toczy ją od środka. Jednak, gdy przyjrzycie się lepiej, zobaczycie, że Ania, mimo że ma prawie 6 lat, ma wzrost 2 latka, wagę 10-o miesięcznego dziecka, główkę 5-o miesięcznego, mówi pojedyncze słowa, źle widzi, ma potężne kłopoty z motoryką, a emocjonalnie i umysłowo jest gdzieś na poziomie 2-latka. Prognozy są jeszcze gorsze - problemy z sercem, wątrobą, nerkami, głuchota, ślepota i śmierć zwykle w wieku 10-13 lat. A Ani objawy zaczęły się niestandardowo wcześnie. 
Nadzieja - terapia w Stanach - klinika leczy z sukcesem już 2 dzieci z Zespołem Cockayne'a. Nie, choroby nie da się cofnąć, ale można próbować spowolnić jej rozwój, dać Ani czas – odroczyć wyrok. Koszty - terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie, a koszty są potężne. 30.000 dolarów pierwsza dawka, połowę z tego kolejne, a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja.
Jak pomóc: 
- nagłaśniać, udostępniać;
- przekazać 1% podatku w formularzu PIT wpisać numer: KRS 0000037904 a w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać: 17874 Starosolska Anna;
- przekazać darowiznę na FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 koniecznie z dopiskiem: 17874 Starosolska Anna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Kontakt do rodziców: Andrzej.Starosolski@polsl.pl tel.: 660-062-047 lub przez fb:https://www.facebook.com/PomocDlaAni
Anię można wesperzeć również za naszym pośrednictwem, dokonując wpłat na konto Stowarzyszenia "Cała Naprzód" z dopiskiem: Dla Ani Starosolskiej.

Ania jest cudowną-radosną istotą. Sprzeczności jednak w opisie choroby i stanu Ani są tylko pozorne. Zacznijmy globalnie - choroba to Zespół Cockayne'a - choć sama nazwa nawet dobrym lekarzom zwykle nic nie mówi. W dużym uproszczeniu powoduje opóźnienie rozwojowe i przedwczesne starzenie. Zespół Cockayne'a to neurodegeneracyjna, postępująca choroba genetyczna - więc nieuleczalna, ale ... trochę "leczalna" - bo eksperymentalna terapia w Stanach i rehabilitacja pozwoliły w niektórych zakresach cofnąć rozwój choroby.

Wiek 8 lat, wzrost - jak u 2 latka, głowa - jak u 5 miesięcznego dziecka, rozwój emocjonalny i umysłowy - jak u 2-3 latka, ale rozwój układu nerwowego - jak u niemowlaka.  Aby Was do końca pognębić móżdżek maleje, wewnątrz mózgu powstają zwapnienia, a statystycznie zostało Ani tylko kilka lat życia.

Tyle, że Ania o tym nie wie - jest radosna, wesoła, broi, psoci, żartuje, kocha lody i bezy - mimo, że nie chodzi, mimo, że drżą jej ręce, mimo,  ze większość pokarmu jest wprowadzane gastrostomią wprost do żołądka. Kocha ludzi, ma mnóstwo cioć i wujków i jest zawsze duszą towarzystwa i animatorem zabaw, mimo, że prawie nie mówi, mimo, że słabo widzi. Ani nie da się opisać, Anię trzeba poznać a wtedy jedno jest pewne, nie da się w niej nie zakochać - a wtedy zrozumiecie, że ten uśmiech, ta poprawa prób wątrobowych, to zwolnienie postępu choroby bez wątpienia jest warte podjęcia się walki.

Walczymy więc o Anię - latamy do Stanów na terapię komórkami macierzystymi, zapewniamy możliwie szeroką rehabilitację, kupujemy/wypożyczamy odpowiedni sprzęt i wyposażenie i ostatnimi laty wydajemy na to jakieś 200.000zł rocznie, tak dwieście tysięcy złotych rocznie. Ale za to Ania jest w dużo lepszej formie niż przewidywano kilka lat temu, w wielu aspektach udało się powstrzymać lub spowolnić postęp choroby i udaje się też najważniejsze - mimo tego Cockayne'a, Ania jest szczęśliwa, mimo wszystkich ograniczeń, mimo kłopotów i ułomności ma radosne dzieciństwo.  No tak, ale trzeba tych 200.000zł na kolejny rok...


Jak wesprzeć Anię:

1% - w deklaracji podatkowej należy wpisać nr KRS 0000328818, cel szczegółowy: Ania Starosolska.

DAROWIZNA – darowizna ukierunkowana na Anię (Stowarzyszenie „Cała Naprzód” ul. Kościuszki 35 44-100 Gliwice Raiffeisen Bank Polska S.A. 55 1750 0012 0000 0000 3845 0204 tytuł wpłaty: Darowizna– Ania Starosolska).


Więcej o Ani oraz informacje jak jej pomóc na stronie

http://www.dlaani.pl

Kontakt do rodziców:
andrzej.starosolski@polsl.pl
tel.: 660-062-047
lub przez fb:https://www.facebook.com/PomocDlaAni

Link to reportażu nt. Ani: [kliknij]

 

Aktualnosci
1st Wizz Air Katowice Half Marathon To już oficjalne! 5.04.2018 w Pałacu Goldsteinów w Katowicach obwieściliśmy światu, że 10 czerwca 2018 roku po raz pierwszy polecimy razem w sercu Śląska. Z przedstawicielami mediów spotkali się reprezentanci linii lotniczych Wizz Air, które są sponsorem tytularnych wydarzenia, Miasta Gospodarza Katowice - oficjalny profil miasta i Ci, którzy są odpowiedzialni za organizację - Cała Naprzód. Więcej informacji znajdziecie na naszej oficjalniej stronie www https://halfmarathonkce.pl/ i w pozostałych mediach społecznościowych. Śledźcie nas i bądźcie na bieżąco. Liczymy też oczywiście, że już 10 czerwca pobiegniecie razem z nami!
Cały 1% Naprzód 2018 Zachęcamy do wsparcia działań Stowarzyszenia Cała Naprzód z Gliwic poprzez przekazanie swojego 1% podatku, wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać nr KRS 0000328818
Newsletter
Zapisz się do newslettera jeśli chcesz otrzymywać informacje na temat imprez organizowanych przez Stowarzyszenie "Cała Naprzód"
Copyright © 2011 FineCMS - Design & Engine - strony www - FineCMS.pl